#36 - Acompañar el duelo perinatal

En el episodio 36, Judith conversa con Manuela Contreras, matrona, doctoranda y experta en duelo perinatal, sobre la necesidad de romper el tabú en torno a la muerte perinatal, mejorar la asistencia sanitaria y ofrecer un acompañamiento que valide el dolor y reduzca el miedo. A través de su experiencia clínica, investigadora y personal, Manuela comparte claves sobre cómo cuidar a las familias en uno de los momentos más vulnerables de sus vidas.

Como siempre, puedes escuchar (y ver) el episodio en Spotify, Apple Podcast o Youtube.

Temas clave

• La importanca de romper el tabú de la muerte perinatal para que las familias no vivan su duelo en soledad.
• La validación del dolor y la reducción del miedo como ejes del acompañamiento profesional.
• El impacto del lenguaje, la comunicación y la continuidad asistencial en las decisiones y el consuelo de las familias.
• La necesidad de formación, apoyo institucional y cambios legales para ofrecer cuidados respetuosos y humanos.

Enlaces

• Red Hueco de mi vientre
• Libro manual Duelo perinatal

Duelo perinatal

Editorial Síntesis

Transcripción del episodio

Manuela (Emma) (00:00)
Hacía falta cambiar la asistencia sanitaria, hacía falta cambiar y hace falta cambiar el tabú que hay en torno a la muerte en general y en concreto en torno a la muerte perinatal porque hace que

el entorno cercano de los dolientes, no sepan muy bien cómo acompañarlos y se sienten como solos e incomprendido.

Judith Janssen (00:18)
quieres explorar y profundizar en el maravilloso mundo de la matronería y la obstetricia, únete a tu dosis semanal de reflexión y indagación de aguas claras. Bienvenida al podcast de Aguas Claras.

Judith Janssen (00:33)
el episodio 36 y hoy hablo con Manuela Contreras sobre el duelo perinatal. Manuela es matrona y tiene un máster en investigación

y está actualmente finalizando su doctorado sobre temas relacionados con el duelo perinatal. Es coautora de un libro manual sobre el duelo perinatal

forma parte de la Asociación Red, el hueco de mi vientre.

Y ha impartido formación a cientos de profesionales en España sobre esta temática y ha acompañado a decenas de familias en su duelo.

Judith Janssen (01:03)
Pues muy bienvenida Manuela. Gracias por estar aquí. Tengo mucha ilusión hablar contigo sobre este tema tan importante. Y bueno, siempre empiezo con la misma pregunta para todas mis invitadas, que es ¿cómo empezó tu camino en el mundo perinatal?

Manuela (Emma) (01:20)
pues nada, mi camino en el mundo de la perinatalidad fue, yo diría que un poco fortuito, porque en realidad yo hice enfermería, porque me encantaba la enfermería y de hecho, curiosamente, mi plaza de enfermera la tengo en cuidados paliativos. Me gustaba,

como enfermera también el mundo de la muerte. Cogí plaza en otro sitio distinto al que yo nací, me quería volver y pensé en prepararme una especialidad. En aquel momento sólo había la especialidad de obstetricia y ginecología, matrona, y de psiquiatría, y escogí la de matrona y me apasionó, ¿no? Pero no fue una idea inicial que yo tenía,

sino que la descubrí un poco por casualidad y la verdad es que luego me enamoró la idea de el cuidado de la mujer en esta etapa de la vida.

Judith Janssen (02:13)
Sí,

bueno, que esta etapa de inicio de la vida está muy ligada también a la muerte, tienen mucho que ver, ¿no? El acompañamiento me parece bastante parecido, entonces, me parece interesante que mencionas eso, que empezaste por cuidados paliativos y

Puedes también contárnos un poco cómo te llevó a dedicar tiempo a visibilizar y concienciar sobre el duelo perinatal.

Manuela (Emma) (02:38)
nada, la historia empezó también de una forma muy natural. Unos amigos nuestros, Pilar y Óscar, pasan por la experiencia en el año 2006, cuando murió su hijo Camilo, y él muere en una UCI neonatal. Fue un niño que nació prematuro y murió en una UCI neonatal en Estados Unidos. Entonces, cuando ellos me comentaron cómo fueron acompañados allí,

y yo comparé cuál era la experiencia en España, me encajaba que aquel trato mucho más humano, que lo que yo estaba percibiendo, fuera mejor, fuera un mejor acompañamiento. De hecho, esa experiencia de ellos coincidió con una experiencia vivencia profesional mía en la que nació otro niño prematuro,

que en este caso no era viable porque tenía en torno a 21, 22 semanas de gestación y este bebé murió en una batea en el estar de matrona. Entonces, digamos que ver cómo la asistencia sanitaria en España a mí no me encajaba y que allí se promocionaba otro tipo de asistencia...

me produjo un clic en ambas, tanto Pili como yo pensamos que quizá intentar cambiar esa forma de asistencia sanitaria en España. Entonces en el año 2013 hicimos un curso en mi hospital, en el hospital de Valdecía, sobre duelo perinatal. Aquel curso tuvo bastante acogida, vinieron bastantes profesionales de toda España y al final acabamos proponiendo,

que si se podía lanzar o podíamos pensar en lanzar una red de solidaridad en el duelo perinatal y se empezó a apuntar gente. En el curso también participaron familias que habían pasado por la experiencia. empezó un poco así y fui descubriendo esto, que hacía falta cambiar esta realidad, hacía falta cambiar la asistencia sanitaria, que claramente hacía daño. Algunas familias dicen, sorprendentemente, casi que...

le duele más el cómo han sido tratados que la muerte del hijo, incluso porque la muerte del hijo pudo no haber sido evitable, pero la asistencia sanitaria como que añadió bastante dolor. Hacía falta cambiar la asistencia sanitaria, hacía falta cambiar y hace falta cambiar el tabú que hay en torno a la muerte en general y en concreto en torno a la muerte perinatal porque hace que

el entorno cercano de los dolientes, no sepan muy bien cómo acompañarlos y se sienten como solos e incomprendido.

Y luego fui dándome cuenta que hacía falta también cambiar el marco legal. El marco legal, cómo funcionan las leyes, las instituciones,

les devuelven que no son tratados como padres en duelo. Por ejemplo, si no hay una baja por maternidad o paternidad cuando se te muere tu hijo, se te devuelve una imagen sobre ti que invalida tu dolor de madre y de padre en duelo. Si yo no puedo registrar en el registro civil a mi hijo fallecido con nombre y apellido, se devuelve al doliente una imagen sobre él.

Judith Janssen (05:34)
mmm

Manuela (Emma) (05:44)
Se invalida su dolor de madre y padre. Hacía falta cambiar todo eso, la asisencia el tabú en torno a la muerte, los marcos legales. Y también me impulsó a meterme en esta historia que la primera persona a que acompañé fue una madre migrante africana, cuyo bebé falleció en el Estrecho, llegando a la costa.

Entonces descubrir que en el duelo perinatal también es real que a más empobrecimiento, más muerte perinatal, de alguna manera me puso por delante esta necesidad de que había que meterse en este tema.

Judith Janssen (06:19)
me ponen los pelos de punta porque realmente abarca muchísimo lo que dices, tabús, el acompañamiento, lo que has dicho también de devolver a los padres su duelo de alguna manera y aparte de también una atención a mujeres marginalizadas

Manuela (Emma) (06:34)
Y además tienen más difícil acceso, no las vemos tanto ni en las consultas de las matronas ni en los propios grupos de apoyo al duelo. La soledad también es mayor.

Judith Janssen (06:44)
y cuando hablamos de duelo perinatal, para ponernos también poco en contexto, qué es lo que entiendes por duelo perinatal y es diferente de otros tipos de duelo?

Manuela (Emma) (06:54)
El duelo perinatal es el duelo que surge en la etapa perinatal en un sentido amplio, es decir, aquel duelo que acontece durante la gestación en cualquiera de sus etapas, al inicio o al final, o al poco después. Algunos autores hablan de que el duelo perinatal llega hasta los 18 meses postparto. Abarca el duelo

por la muerte de un hijo en cualquier etapa, al principio, al final, cualquier circunstancia, también por la interrupción del embarazo, también, por ejemplo, cuando muere un gemelo y el otro sigue vivo, eso es en todos los casos, hay duelo por muerte del hijo, también el duelo perinatal, el duelo por la ausencia del hijo, no solo por la muerte, también por la ausencia, por ejemplo, cuando hay una retirada de custodia, cuando hay adopciones, cuando hay el duelo que pasa la madre que ha sido, por ejemplo, vientre de alquiler.

Ahí también hay un duelo. Hay un duelo cuando se recibe el diagnóstico de una condición congénita diferente de mi hijo, porque todo el mundo esperamos un bebé sano, ¿no? Y cuando hay una noticia de una enfermedad o de una condición congénita, también hay un proceso de adaptación que hay que hacer. Se decida lo que se decida posteriormente, Y también hay duelo perinatal cuando la que fallece es la madre.

¿Quién está en duelo ahí? Está en duelo la pareja. Está en duelo la familia extensa. Y también el bebé. El bebé que espera

con su madre. También está en un duelo. Es un duelo que tiene algunas características comunes a otros duelos y es un poco diferente o mucho en algunos aspectos. Por ejemplo, es una muerte de alguna manera inesperada.

Y es más inesperada al final de la gestación y es más inesperada porque hay un tabú. Algunas familias nos dicen, yo no sabía que esto podía pasar y que no podía pasar a estas alturas y cuando a ellas les pasa empiezan a descubrir que en realidad había gente a su alrededor que había pasado por lo mismo pero eso estaba silenciado. Entonces el hecho de ser inesperado en cualquier duelo, en cualquier muerte es un factor

digamos, de mayor impacto y en este caso la mayoría de las veces o muchas es bastante inesperado. Es una muerte que se percibe como antinatural, no tocaba al bebé morir, tocaba al abuelo, tocaba a esta persona que estaba enferma con un cáncer, pero no a este bebé. Es también especial porque la muerte ocurre dentro del cuerpo de la madre.

El cuerpo de la madre inicia un cambio muy potente a todos los niveles, no solo físico, también psicológico desde el inicio, esto se está estudiando cada vez más. El cuerpo de la madre ha cambiado y algunos cambios de esos duran hasta años, acontece la muerte en su propio cuerpo y esto hace que además sea muy vivo, más incluso que en otros duelo, el sentimiento de culpa. Algo habré hecho yo,

que no pude, que no supe proteger a mi bebé y ese sentimiento de culpa, esta sensación de que aquello es antinatural, que no tocaba, le hace un poco diferente al duelo. Y luego hay más cosas. Hay muchas expectativas sociales en torno a la maternidad que también afectan a la vivencia del duelo.

Y también puede ser diferente porque la práctica sanitaria ha podido ser mala. Hasta no hace mucho, hace décadas, pero digamos que ese error ha dejado una huella que ha durado muchos años, se recomendaba que no se viera al bebé. Entonces, la práctica sanitaria que está cambiando desde hace tiempo, todavía hace falta que siga cambiando y si es mala,

también hace diferente este duelo. Pero digamos que el duelo en cualquier caso y tampoco aquí en el duelo perinatal no es una enfermedad. Aunque haya una mayor tendencia que el duelo perinatal se pueda complicar por estas circunstancias que he hablado, el duelo perinatal no es una enfermedad.

Judith Janssen (10:44)
esta complejidad del tipo de duelo también hace falta un acompañamiento integral ¿no? ¿Cómo sería para ti un acompañamiento integral durante el duelo perinatal? ¿Cómo lo definirías?

Manuela (Emma) (10:56)
mí hay como dos cosas

pueden hacer entender cómo tengo que acompañar el profesional o la familia, a una persona, a una mamá y a un papá que se les ha fallecido su hijo. Uno es la necesidad de, durante todo el proceso, validar el dolor de la madre y del padre.

No tratar de minimizar ese dolor, no tratar de hacer como si no hubiera pasado, sino de validar, sea el que sea, validar. la otra parte tiene que ver con que el profesional lo que básicamente tiene que hacer es bajar el volumen del miedo. En la experiencia de duelo perinatal,

hay, después de recibir el diagnóstico, una sensación de shock, de precipicio de que esta noticia es totalmente inesperada, no sé cómo enfrentarme a ella y eso produce mucho miedo. En esa reacción de miedo, a veces los padres

se enfrentan a ella tratando de huir, es muy frecuente. Yo he recibido un golpe monumental y en esta reacción de huida se manifiesta con alguna cesárea, un legrado, que esto acabe ya y desconectándose de alguna manera del rol de madre o padre.

En ese momento, el profesional lo que tiene que hacer es bajar el volumen al miedo. Hay muchos miedos. Uno muy importante es el miedo a la imagen. Otro es el miedo a la huella que pueda dejar esta experiencia en nosotras. El miedo a volverse loca si podré volver a la vida. Entonces, hace falta bajar el volumen del miedo para que ellos puedan conectarse con su rol de madre y de padre.

Judith Janssen (12:23)
mmm

Manuela (Emma) (12:38)
Y que por tanto las decisiones que van a tener que tomar, tienen que ver con si veo a bebes y este tiempo con él, si hago fotos, si adquiero recuerdos, se hagan no desde el miedo, sino del temor del hijo y en base a las propias creencias y valores personales. Entonces es esclarecedor, digamos, ver los estudios cualitativos de las familias que han pasado por esta experiencia porque de alguna manera resumen:

Judith Janssen (12:53)
Mmm.

Manuela (Emma) (13:02)
lo digo así como... igual un poco exagerado pero... mira relajaros profesionales ¿no? tranquilizaros y si que dicen esta expresión simplemente quítale el miedo ¿no? simplemente ayudanos a sentirnos padres y madres. Básicamente, para mí un acompañamiento integral tiene que ver con eso, con esta atención de validar el dolor,

de bajar el miedo, el volumen. Y esto hacerlo desde el inicio, ¿no? Desde que se da la noticia hasta que estoy acompañando en el paritorio, hasta que me encuentro a esta mamá en el puerperio, incluso hasta en el propio embarazo, ¿no? En el propio embarazo, sin que haya muerte de bebé, hay un miedo a, y es la preocupación más relevante, que algo vaya mal

con él bebé. En la medida que hacemos silencio también sobre eso, generamos El silencio normalmente ante el miedo no es la respuesta.

Judith Janssen (13:57)
cómo de importante es que haya en este momento una profesional conocida o que haya continuidad en esos cuidados? ¿Eso es algo que tú has visto en temas de estudios que eso es un factor determinante?

Manuela (Emma) (14:13)
Sí, es muy importante, porque el cómo es acompañado el padre y la madre doliente influye mucho en las decisiones que ellos toman, decisiones de las que se pueden luego arrepentir, ¿no? No solo influye el profesional, es verdad, no solo influye, pero hay estudios que dicen que, por ejemplo, si le llamo feto al bebé, eso correlaciona más

con que los padres decidan no verle. Bastante lógico. En medio de este miedo, yo llamo feto y como uno de los miedos fundamentales es a como está el bebé, ¿no? A veces se piensan que van a ver coágulos, una imagen muy deformada. Feto evoca más esa imagen que no una imagen real o la imagen que puede provocar si yo hablo del bebé con su nombre, ¿no? Por ejemplo, Juan,

o Ana, si le llamamos así. Entonces, la atención sanitaria influye mucho en el que hace que los padres decidan unas cosas u otras, y también porque luego es súper consoladora en el duelo posterior. Si la familia ha estado bien acompañada, digamos, a la memoria de lo que ha acontecido con el profesional para consolarse y para reconstruir

una imagen de madre y de padre que está rota, ¿no? Está rota por la muerte del bebé, está rota por el dolor, está rota por el tabú, ¿no? Que no me deja responder a esta pregunta de quién soy yo ahora, ¿no? Que el bebé ha fallecido. Entonces, bueno, es súper importante y de hecho hay cosas que te sorprenden. Por ejemplo, que hay familias que ponen a su hija viva, la que viene después de...

el bebé fallecido, el nombre matrona que acompañó al hijo que anteriormente falleció. Ese es el agradecimiento. Hay gente, hay madres y padres que han pasado por esta experiencia que cuando va a nacer su siguiente bebé, que se llama bebé arcoíris, su bebé vivo, eligen al profesional que acompañó cuando yo vivía aquello,

Judith Janssen (15:55)
mmm

Manuela (Emma) (16:10)
cuando yo viví esta experiencia tan dolorosa y les elige, no es que les tema, que ojalá me toque este pedazo de profesional, si me pudo, si me supo acompañar y sostener en esta situación tan difícil, cómo será, en una circunstancia donde no hay esa adversidad.

Judith Janssen (16:24)
Que ya comentaste el tema del silencio, que no baja, no reduce el miedo, pero lo puede aumentar y que la comunicación es muy importante, lo que has dicho también, de utilizar ciertas palabras, puede influir en la toma de decisiones. Eso justamente en...

una cultura, justamente por los tabús que hay, por cómo se hecho siempre, esos tipos de acompañamientos. Entonces muchas veces, incluso las propias profesionales, pueden tener miedo, pueden también estar en shock, pueden estar muy emocional por el propio evento que pasado, que a veces hay...

situaciones que son muy dolorosas, no solamente para los padres y las madres, pero también para las personas que acompañan. Qué recomiendas a a esas personas en esos momentos?

Manuela (Emma) (17:08)
no es sólo una cosa que tiene que hacer el propio profesional, sino que le tiene que proveer la institución para que trabaje. Una cosa que hay que hacer es formarse, osea, tener una buena formación. Eso te da bastante seguridad en qué cosas van bien y qué cosas suelen ir mal y qué papel tengo que adoptar yo.

Y lo que los profesionales dicen que echan en falta es sobre todo formarse en la comunicación. ¿Qué actitud tengo que adoptar ante un padre en duelo? Porque lo que hablábamos antes del tabú pesa también en el profesional. Osea, el profesional se ve influido por el tabú social, se ve influido incluso por cómo ha sido él mismo educado, cómo él mismo ha afrontado experiencias de duelo. Un profesional que...

afronta los duelos, ejemplo, no hablando de ello, no yendo a los rituales de despedida, le va a ser difícil, si no hace una revisión de eso, poder acompañar a otros. Entonces, una de las cosas que se necesita es formación para tener como más seguridad en cómo yo tengo que hablar y tengo yo que comportarme y en lo que más piden formación en cómo...

me tengo que relacionar con las madres y los padres en duelo. Otra cosa que ayuda mucho es que en el inicio de la formación yo esté acompañada en esa experiencia. O cuando el inicio de la formación no solo que al residente no se le diga aquí no entres, ya tendrás tiempo, no para esto, que en los artículos de investigación a veces sale esto, ya tendrás tiempo para esto, no, sino que...

Judith Janssen (18:34)
mmm mmm

Manuela (Emma) (18:38)
Él no asume la responsabilidad directa, sino que va conmigo y yo acompaño. El poder ir con una persona más experta a hacer ese acompanamiento ayuda bastante. Ayuda en que luego haya una supervisión. Es decir, nos sentamos los profesionales,

vemos qué ha pasado, cuál ha sido la situación, vemos qué cosas se han hecho, pensamos qué cosas han fallado, no pasa nada, podríamos haber hecho mejor o aquí me sentí con dudas, no supe responder y digo a tal pregunta que me hicieron, no sé si la respondí bien y poder hacer una especie de supervisión. Es bueno también que el profesional ensaye, igual que ensaya los algoritmos de reanimación cardiopulmonar, hemorragia postparto,

que ensaye cómo yo puedo ofrecer, por ejemplo, a una madre o padre, él ver a su bebé. ¿Qué hago yo y cómo lo ofrezco? ¿Qué es importante ahí? ¿Cómo le ofrezco la posibilidad de irse a casa y explicar el sentido de por qué, el sentido de por qué yo te estoy ofreciendo eso? Ensayarlo, escribirlo y eso. Y luego poder tener la posibilidad de revisarlo con alguien.

Judith Janssen (19:27)
Mmm.

Manuela (Emma) (19:44)
Y a veces hay instituciones que han necesitado poner en marcha un grupo de apoyo para los propios profesionales, donde el propio profesional se encuentra con otros profesionales y comparte el impacto que generan en en ellos este dolor. Esto también hace falta. Hay grupos que están moderados por una psicóloga, por ejemplo, en algunos hospitales y también funciona bien porque a veces esto también se necesita.

Judith Janssen (20:07)
Sí, yo creo que todo lo has mencionado es súper importante, los simulacros de comunicación, también crear espacios de reflexión y debriefing, sí, sí, sí, muy, importante. cómo puede afectar un duelo no trabajado?

Manuela (Emma) (20:15)
mmm

Judith Janssen (20:21)
a embarazos posteriores la salud mental de las personas o la relación de la pareja?

Manuela (Emma) (20:28)
La experiencia de muerte de un bebé siempre afecta, ¿no? Esto está claro, ¿no? Siempre afecta nunca deja igual a la persona, ¿no? Nunca la deja igual. No siempre la afecta de forma negativa, ¿no? La afecta de forma negativa, especialmente cuando el acompañamiento

no es el adecuado. Entonces, en otros embarazos, por ejemplo, que ha sido una de las preguntas tuyas, siempre va ser un embarazo completamente diferente a un segundo embarazo cuando no ha habido una muerte. Lógicamente, siempre lo va a haber, aunque haya habido una buena atención, siempre va a ser diferente. Entonces, en un nuevo embarazo, ¿qué cosas pasan? Pasa que hay una gran ambivalencia. O sea...

es un momento de gran felicidad, gran alegría, pero también de mucho miedo, ¿no? De mucho miedo porque vuelva a suceder de una sensación de control, a veces puede ser excesivo por parte de la mamá, ¿no? Es como si a mí que no me vuelvan a pillar en esto, Y entonces pueden haber conductas de, por ejemplo, miedo a salir quedarse aisladas, Especialmente...

si el entorno lo que hace es no validar que el embarazo esté difícil y todo el mundo espera que haya felicidad, paz y gloria y no haya miedo ¿no? ¿Qué cosas hay que hacer el profesional sanitario y el entorno en este caso? Pues acompañar esa ambivalencia, permitir que haya una expresión de la felicidad, de la alegría, del vínculo con el bebé,

y también permitir expresión y sostener la escucha del miedo, la angustia porque aquello reviva. Y en el caso de la matrona de atención primaria, tener mucha disponibilidad, ofrecer mucha disponibilidad porque solo diciendo, mira, en este embarazo, esto pasa, hablarlo, esto te vas a encontrar, esto y esto esto, no es que tú estés mal, es esto es así.

tienes razón en ambos sentimientos, ambos sentimientos tienen razón, puedes venir cuando tú lo necesites. Me llamas y yo te doy una cita cuando tú lo necesites. Normalmente eso baja tanto el nivel del miedo que no van a estar todas las mujeres todo el rato llamando a la puerta porque tengan una ansiedad elevadísima. Pero ese simple recurso hace que vuelva a bajar el nivel de ansiedad.

Judith Janssen (22:50)
disponibilidad

de las profesionales. ¿Y qué señales o cuándo sería apropiado, por ejemplo, ofrecer un apoyo adicional? Por ejemplo, atención especializada o más psicológica, en procesos ya todavía de duelo en este momento o incluso en embarazos posteriores cuando también se está procesando todo esto.

Manuela (Emma) (22:52)
Eso es.

Lo primero hay que tener en cuenta y ayuda bastante al entorno y a sí mismo a comprenderse, decir que

esto es una experiencia que lleva tiempo y que te espera un año difícil.

Eso por un lado, porque a veces cuando no hay una comprensión de cuál es el escenario que que recorrer, la sensación de que no voy a poder con ello es como mayor, es como un alpinista, por así decirlo, o un ciclista que recorre un camino. Normalmente la gente que entrena se le hace un recorrido de qué cabe esperar.

esta montaña es exagerada, aquí vas a pasar un tiempo de sed porque no hay fuente, estoy inventándolo. Y de alguna manera tú te preparar para ello. primero que hay que comprender y comprender nosotras y comprender el entorno es que esto lleva tiempo, que cabe un año difícil y que en el duelo no es verdad la literalidad de la linealidad de las fases de duelo.

Ahora estoy en fase de ir a negación y ahora estoy bien, sino que esto es un madiburrillo en el propio día y en la propia evolución hay momentos y picos. Esto es súper importante para no alarmarnos ni alarmar a la otra persona con que está teniendo procesos, digamos, patológicos cuando son normales. Igual con los síntomas que son súper intensos al principio. Uno desea morirse

para a estar con el hijo, deseo pasivo de estar muerto. Uno puede oír voces llanto de bebé cuando no los hay. Me levanto por la noche para ver porque me hicieron una cesárea y pienso que ha sido la cesárea la que tal y me levanto. Al principio hay síntomas que son muy intensos y el profesional con una sola visita no se va a poder hacer una idea sobre todo si esa primera visita en el primer mes de si aquello está yendo bien por así decirlo o no.

¿Qué tiene que hacer un profesional? Explicarse a sí mismo, explicar al otro que este es el recorrido, que este es el duelo, tener paciencia y volver a citar y ver el dinamismo de aquello. Una forma muy sencilla de hacer esto es devolverle a la madre, al

duelo la pregunta de mira tú sientes que con tus propios recursos personales, con tu familia, con los amigos

con las redes de apoyo mutuo, que a las que les he derivado previamente, les dicho, por si les he derivado, por si quiere ir, tú sientes que con esto estás pudiendo o te haría falta alguna ayuda especializada. Y ellos lo van a decir. Ellos saben mejor que tú profesional si necesitas algo más. Pueden haber criterios que a ti, al profesional, le calmen, digamos. Por ejemplo, quien ha estudiado mucho cuáles son los factores de riesgo que el duelo puede...

en complicarse suelen decir sentimientos de culpa que ya hemos dicho que es normal en el duelo que no es patológica, el sentimiento de culpa recurrentes e intensos, una sensación de querer estar muerto que va más allá del deseo pasivo de reunirse con el otro es decir que no hay una ideación, ira incontrolada.

Claro que puede haber ira, pero hay ira incontrolada y que afecta mi entorno de forma que el entorno se aleja. Cuando ese tipo de matizaciones van más allá, podemos esperar que necesite algo, pero sobre todo preguntarle a ellos, sobre todo no hacerte una idea en una primera valoración y sí que quizá poner más foco cuando, por ejemplo,

la familia no tiene un buen acompañamiento. Esto es una de cosas que hay que preguntar. ¿Cómo ha estado respondiendo tu familia, tus amigos? Te estoy pudiendo si eso está mal, si la madre o el padre tiene enfermedades psiquiátricas, si ha pasado más de una vez por experiencias de duelo o viene de técnicas de reproducción asistida que ya son bastante complejas psicológicamente, si es una madre adolescente o familia monoparental.

O hay una sensación de haber recibido muy mal trato. Ahí tenemos que poner más ojo porque sí que son factores que pueden hacer que la cosa no evolucione como sería de esperar. Sabiendo además que cada duelo es único y cada persona tiene una forma diferente de afrontarlo.

Judith Janssen (27:28)
No,

Mucha escucha, mucho conocer a la persona y estar atenta, ¿no? Sobre todo de lo que pueden necesitar. Y tú, personalmente, ¿qué aprendizajes tanto personales como profesionales has tenido en este ámbito a lo largo de todos esos años?

Manuela (Emma) (27:33)
mmm

mmm

Pues muchos... Para mí, grande ha sido este, que te dije antes de... que cuando tú bajas el volumen del miedo, los propios dolientes tienen recursos para afrontar la situación. O sea, hay mucha más fortaleza en las personas que lo que nos imaginamos. Y, de hecho, la evidencia científica dice eso, la gente con sus propios recursos. Si el contexto está bien...

hace falta nada más. Esa es una de cosas que he aprendido. Otra es a bajar mi propio volumen del miedo. Porque el profesional va con su miedo ya de mochila. Entonces, mi volumen del miedo ha bajado en la medida en la que yo ido dando paso. Conforme yo me he ido me ido acompañando a otros...

me encuentro con mayor para acompañar. Esto ha sido otro descubrimiento, que la cosa, que conforme te vas poniendo en marcha, vas creciendo. No hay una seguridad nunca en el acompañamiento, el duelo, pero normalmente esa seguridad se adquiere más en el nivel de de alguna manera estar cómodos en el dolor, si se puede decir eso.

Que crees que eres capaz de no acompañarse ni infligir mayor daño.

Y eso es otro de los aprendizajes que uno va adquiriendo con el tiempo. Y otro quizá...

que más vale dedicarnos como sociedad a mejorar ese contexto. Porque eso es mucho más ayuda que patologizar los procesos, que poner un psicólogo a cada doliente, ¿no? O un psiquiatra, porque entonces estamos quitando el recurso de gente que sí que lo va a necesitar, no todo el mundo lo necesita. En la medida en la que se mejore el tabú social, en la medida en la se mejoren las leyes, en la medida que eso funcione... La atención sanitaria.

Si la atención sanitaria al inicio es mucho mejor en esa medida, la propia persona va a poder caminar con ese recurso.

Judith Janssen (29:38)
mmm

Manuela (Emma) (29:40)
Esto un poquito quizá, ¿no? En lo que he aprendido.

Judith Janssen (29:41)
Muy bonito, sí, y yo siento cuando

estás contando todo eso y me gusta mucho también lo que dices sobre no patologizar, realmente ver esos procesos también normales, claro, ahí veo un papel fundamental para las matronas porque somos nosotras muchas veces este punto de contacto, este punto de... Estos cuidados también que pueden ser continuados porque vienen, vuelven a primaria, que pueden...

Manuela (Emma) (29:58)
mmm

Judith Janssen (30:05)
venir contigo aunque ya el proceso digamos más médico ha terminado. Bueno, qué formación o herramientas consideras como importantes para nosotras para acompañar mejor las familias en ese duelo.

Manuela (Emma) (30:08)
Claro.

Bueno,

Esto tiene que ver con lo que te comenté antes, de una buena formación, caminar con alguien que tenga experiencia, una buena supervisión, por ejemplo, aquí metería algo que no dije antes, que las matronas de atención primaria son claves para hacernos una devolución a los profesionales de hospital de...

cómo ha ido esa familia, porque el profesional del hospital, digamos, si se queda con la imagen única del impacto enorme que tiene la primera noticia, o si no está seguro de que su atención ha podido estar acertada o no, lo ideal es que la matrona de atención primaria le haga una devolución y le diga, están súper contentos con esto o otro.

Dicen que le vino muy bien cuando tú fuiste capaz de ofrecerle que estuvieran un poquito más de tiempo estando ellos con mucho miedo de seguir con el bebé un poquito más, que pudiste calmar el miedo o echaron de menos que le ofreciera la posibilidad de una donación de leche. Ellos dicen que no lo hubieran tomado esa posibilidad, pero les hubieran agradecido que tú se lo hubieras dicho, aunque...

Entonces, no des por supuesto nunca que una familia no va a poder querer. Entonces, si se hace ese tipo de devolución al profesional de hospital, en esto que estábamos hablando de la supervisión, la matrona de primaria puede hacer ese papel de, con el paso del tiempo, esto es lo que dice la familia. O fíjate que a ti te dijeron que no querían ver al bebé y mí me han dicho que dónde está el cuerpo.

La ausencia del cuerpo, no lo dije antes, es otro factor de riesgo que a veces complica este duelo, como cuando no se sabe dónde está el cuerpo de un pescador o en un accidente. No haber podido decidir acerca del cuerpo también es otro factor. Este tipo de devoluciones que estábamos hablando de esto también ayudan mucho, le dan muchas herramientas al profesional

de hospital y ver que aquella familia va evolucionando, vuelve a sonreír, tiene un bebé o otros, si quería. Ese tipo de cosas son muy sencillas de hacer y si estuvieran estructuradas también serían de gran ayuda.

Judith Janssen (32:17)
mmm

Y desde la red en que estás conectada, bueno desde también tu doctorado que estás terminando sobre este tema, ofrecéis también algún tipo de formaciones.

Manuela (Emma) (32:42)
Nos llaman bastante para hacer formaciones en hospitales, sobre todo a una madre de la red y psicóloga Pilar y a mí nos llaman para hacer formaciones en hospitales. A veces yo no voy, va otra matrona de la red o de otras asociaciones de duelo, que nos conectamos. Y sí, sí que es una de las cosas que hacemos, dar...

dar formación a profesionales y otra de las cosas que hacemos en las redes es romper el tabú de distintas formas, con charlas para profesionales y para familias, creando, ejemplo, proponiendo monumentos de homenaje a estos bebés que fallecen, ya sea en cementerios, ya sea en parques públicos, donde todo el mundo lo puede ver, también es una manera de romper el tabú.

Asesoramos a hospitales cuando quieren cambiar los protocolos, intentamos que cambien algunas leyes como las de las bajas, la de los registros civiles, en ese sentido yo creo que cada vez hay más asociaciones y las asociaciones estamos federadas en una federación de duelo perinatal nacional en la que intentamos esto que te decía.

No solo hacer ese acompañamiento individual o grupal cuando las familias contactan con la red de apoyo, que eso por supuesto siempre está, porque es una necesidad de vincularse con alguien, de conocer cómo otros han pasado por esa experiencia, cuando yo creo que no estoy pudiendo bien con el asunto, sino intentar también esa otra parte que yo he hablado tanto del contexto, pues es intentar cambiarlo.

Porque influye mucho, influye mucho.

Judith Janssen (34:14)
Muchísimo sí porque lo que has dicho hay bastante más interés hay bastante más conciencia sobre el duelo perinatal. ¿Qué crees que falta por mejorar más por avanzar más?

Manuela (Emma) (34:26)
Hay una parte que falta que tiene que ver con la atención a la muerte del bebé en el primer trimestre. Yo creo que ahí todo se tiende a minimizar más. El profesional, digamos que lo ve, ve esta experiencia con más frecuencia,

y no siempre se pone en la situación de que para la madre y el padre puede ser una experiencia con un impacto importante. En cualquier caso no lo sabemos, pero sí que hay que dar la posibilidad de validar siempre ese dolor porque siempre eso tiene un impacto, es cualquier cosa, puede ser menor o mayor, pero tiene un impacto.

digamos que con los pequeñitos, con los bebés pequeñitos tendemos a tener como menos sensibilidad, no? Da igual si se le ofrece o no ver al bebé, suponemos que no lo va a querer ver, es un cuerpo así, ¿no? El otro día en una de mis últimas guardias, ¿no? Pues salió el bebé y ni siquiera se le dijo a la familia, ¿no? ¿Quieres verlo ahí? Está aquí. Está formadito.

Si quieres te lo enseño un ratito, te lo quedáis un ratito con él y os despedéis. Pero esto no, ni siquiera se hace, ni siquiera se dice qué quieres que hagamos con el cuerpo. Tienen la posibilidad también de decidir. Hay posibilidad de dar recuerdos, de hablar de eso. Por supuesto, cada familia va a decidir en cada momento lo que necesite y no siempre va a ser igual, pero el profesional...

no tiene que dar, por supuesto, que esa es una experiencia que no merece ser acompañada de la misma manera que acompañamos en el tercer trimestre, las muertes del tercer trimestre. Entonces, bueno, yo creo que

esa parte está costando. También está costando un poquito más la parte de las interrupciones del embarazo.

en las interrupciones del embarazo cuesta, por ejemplo, qué información doy, qué información hay que dar a una madre que solicita una interrupción, ¿no? de qué puedo hablar con ella, cómo puedo explorar yo si debo o no hacerlo, cómo puedo explorar que pueden haber presiones, ¿no? esto cuesta, cuesta todavía, ¿no? cuesta todavía

Judith Janssen (36:32)
Sí, también por el tabú

social que también hay con este tema. Justo estaba hablando con eso el otro día con Eva Vela, una compañera, sobre el tema de las IVES en el episodio 33, creo que sí. Así que muy interesante que mencionas eso.

Manuela (Emma) (36:36)
Claro, eso es. ⁓

Claro.

Y luego toda la parte de que es una atención que está muy en las clínicas privadas y se hace poco control de eso. No se les exige una atención de calidad que cumpla los estándares que todos hacemos. También estos padres quieren y pueden querer despedirse de su bebé. Pueden y quieren querer verlo. Necesitan

que exploren ellos la carga con la que llevan, hablarle de qué decisiones van a tener que tomar. Esto es una parte. Y luego hay otra parte muy importante que tiene que ver con los cuidados paliativos perinatales también. Cuando hay un diagnóstico de una anomalía congénita diferente, ¿cómo damos la noticia? ¿Cómo aumentamos la autonomía de la familia para decidir, no?

las posibilidades que tienen, la interrupción o continuar con el embarazo, qué mecanismos ponemos en marcha para que se sientan sostenidos también en la decisión de continuar desde el embarazo con un programa claramente estructurado para acompañarlo mucho más allá de lo que son las ecografías. esa parte está todavía en mi opinión por avanzar.

Y luego lo que más echan de menos los profesionales, lo que te decía antes, de la comunicación. Cómo me comunico yo? En las formaciones me parece que esto también hace falta meterlo más. Hablar del tipo de lenguaje, el tipo de comunicación no verbal, que no puede ser una comunicación evitativa también, que tiene que ver con no mirar, no sentarme, hablar con ellos,

explorar e indagar, ¿Qué ha pasado? ¿Cuéntame cómo estás? ¿Qué aconteció hasta la llegada a mí? ¿Cómo exploro yo las fortalezas y los miedos? Me parece que esta parte de aquí y de dar tiempo a las familias, de dar tiempo, eso todavía hay que mejorar. Ahora, por ejemplo,

Es más infrecuente que las familias te digan que no es visto al bebé, más infrecuente que las familias te digan que los profesionales no les prefieren ver al bebé. Pero sigue siendo relativamente frecuente que las familias te digan que me hubiera gustado estar más tiempo. Y eso tiene que ver con lo que ven ellos, con lo que ven, a veces no con lo que formulamos, sino con lo que ven ellos,

perciben que pueden haber prisas por parte del entorno. Esta capacidad de decir, no hay prisa tanto para empezar la inducción, si hubiera que empezarla del parto, puedes ir para casa, sostener eso con una buena información, con unos buenos dícticos, cómo hago yo profesional para ser capaz de sostener ese tiempo. Esto también falta un poco. Darle las herramientas al profesional para ser capaz de sostener

el tiempo y que las decisiones necesitan tiempo.

Judith Janssen (39:25)
mmm

Muchísimas gracias Manuela de verdad, por todo ese tesoro de información, de sabiduría tuya acumulada durante esos años. Te deseo muchísima suerte con este último recorrido que tienes del doctorado y bueno, también felicidades por el gran trabajo que realizas.

Compartiré en las notas del episodio los enlaces al libro manual que has co-escrito y a la web Red del Hueco de mi Vientre.

Manuela (Emma) (39:58)
Gracias a ti, Judith, por tu interés en divulgar este tema.

Judith Janssen (40:02)
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